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 abril 29, 2022

Los 4 principales problemas legales a los que se enfrentan las familias con necesidades especiales

Los padres de niños con discapacidades del desarrollo se enfrentan a toda una vida de retos relacionados con la crianza y la protección de su familia. Aprecian los vínculos especiales que mantienen con sus seres queridos discapacitados, pero a menudo se encuentran agotados física, emocional e incluso económicamente por su papel de cuidadores.

Afortunadamente, debido a la creciente concienciación sobre los retos que afectan a las familias con necesidades especiales, se han empezado a formar grupos en todo el país para educar a los padres y capacitarlos para proteger a sus hijos. Uno de estos grupos es Team Parent, cofundado en Long Beach (California) por Michelle Babitz y Robin Trigg.

A diferencia de muchos de estos defensores, ni Michelle ni Robin tienen sus propios hijos con necesidades especiales. Su pasión por capacitar a las familias surgió de sus más de 45 años combinados de servicio como profesores de educación especial.

«Una de nuestras mayores frustraciones como profesores era la incapacidad de asesorar a las familias con necesidades especiales sobre sus derechos. Cuando conocí LegalShield hace unos cuatro años, supe inmediatamente que este servicio llenaría un vacío muy necesario y podría empoderar a las familias de los niños con discapacidades de desarrollo a los que atendía», dijo Michelle Babitz.

La epidemia silenciosa

Los líderes de Team Parent son muy conscientes de la creciente necesidad de su trabajo. Según el Centro de Control de Enfermedades (CDC), «aproximadamente uno de cada seis niños en Estados Unidos tiene una discapacidad del desarrollo, que va desde discapacidades leves, como deficiencias del habla y el lenguaje, hasta discapacidades graves del desarrollo, como la parálisis cerebral y el autismo».

El mayor grupo de discapacitados del desarrollo en este país son los 1,5 millones de personas a las que se les ha diagnosticado autismo. El autismo es también la discapacidad grave del desarrollo de más rápido crecimiento en EE.UU. y se le ha llamado «la epidemia silenciosa». Las tasas de autismo han aumentado drásticamente en los últimos años.

Año de vigilancia Año de nacimiento Prevalencia del autismo
2002 1994 1 de cada 150
2004 1996 1 de cada 125
2006 1998 1 de cada 110
2008 2000 1 de cada 88
2010 2002 1 de cada 68

Aunque se desconoce la causa de un aumento tan espectacular, la tendencia indica que millones de familias seguirán enfrentándose a estos problemas durante muchos años.

Poderosos defensores de las familias con necesidades especiales

Michelle empezó a trabajar con niños con necesidades especiales cuando estaba en el instituto. Como estudiante de teatro, la invitaron a apoyar una obra en lenguaje de signos para niños autistas. Recuerda con claridad lo que sintió cuando entró por primera vez en esa habitación. «Nunca había oído hablar del autismo. Pero en cuanto conocí a estos niños, supe inmediatamente que había encontrado mi vocación».

Michelle y Robin han reclutado a otras ocho personas para que se unan a ellas en el Equipo de Padres. Juntos, estos 10 asociados independientes comercializan los servicios de LegalShield específicamente para la comunidad afectada por el autismo.

«Los socios del Equipo de Padres están muy comprometidos con la comunidad de personas con necesidades especiales, especialmente con la comunidad de autistas. Varios miembros son padres de niños con autismo. Entienden perfectamente las frustraciones de acceder a sus derechos según la ley», dice Robin.

Michelle describe tres grandes necesidades a las que se enfrentan las familias afectadas por una discapacidad del desarrollo:

  1. Se agotan financiera, mental y emocionalmente.
  2. Carecen de tiempo y recursos para obtener y comprender la información pertinente sobre sus derechos y opciones.
  3. Les cuesta coordinar las agencias de servicios y los distritos escolares para crear una estructura de servicios eficaz en torno a la vida de sus hijos, especialmente cuando el niño se convierte en adulto.

Los 4 principales problemas legales de las familias con necesidades especiales

Según Team Parent, los siguientes son los problemas legales más graves para las familias afectadas por discapacidades del desarrollo:

1. Evitar la discriminación y la elaboración de perfiles

Estos retos no sólo surgen en la escuela o en el trabajo, sino que también pueden darse con la policía; por ejemplo, los niños que se encuentran en el extremo leve o moderado del espectro autista pueden ser encarcelados porque la policía los percibe como obstinados y no se da cuenta de que tienen problemas de necesidades especiales.

2. Acoso por parte de los compañeros

Los niños afectados por una discapacidad del desarrollo pueden sufrir un importante acoso en la escuela y en la comunidad. Según Michelle, estos problemas pueden ser en realidad mucho peores para los niños «más funcionales». Los padres tienen el derecho legal de proteger a sus familias de este acoso, pero a menudo tienen dificultades para entender sus opciones. Normalmente, todo lo que se necesita para resolver el asunto es una simple carta de un abogado al acosador y/o a su familia.

3. Acoso por parte de los distritos escolares

A lo largo de sus carreras, tanto Michelle como Robin han sido testigos de los retos que los padres afrontan por parte de los distritos escolares. Una de las más preocupantes es la imposibilidad de conseguir un Programa Educativo Individualizado («PEI») adecuado. Según Robin, «el IEP es el vehículo que impulsa la educación del niño». Los padres tienen el derecho legal de llevarse el IEP a casa y revisarlo con su abogado, pero muy pocos tienen los recursos económicos para hacerlo.

4. Acceso a los servicios gubernamentales

Los padres se enfrentan a muchas dificultades por parte de los organismos gubernamentales, incluida la imposibilidad de acceder a los servicios necesarios, como las terapias del habla y ocupacionales, las agencias de seguros médicos y los centros regionales. Los abogados expertos pueden ayudar a las familias a acceder a estos servicios.

Team Parent es un buen ejemplo de cómo los defensores pueden capacitar a las familias afectadas por discapacidades del desarrollo para que conozcan sus derechos legales. En palabras de una familia atendida por Team Parent: «Una hora con nuestro abogado hizo más para ayudarnos que una conferencia de todo el día o de fin de semana sobre Necesidades Especiales. Tener un abogado real que puede estar ahí para nosotros es como tener a alguien en nuestra esquina para el resto de la vida de nuestro hijo.»

 

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