Los padres de niños con discapacidades del desarrollo se enfrentan a toda una vida de retos relacionados con la crianza y la protección de su familia. Aprecian los vínculos especiales que mantienen con sus seres queridos discapacitados, pero a menudo se encuentran agotados física, emocional e incluso económicamente por su papel de cuidadores.
Afortunadamente, debido a la creciente concienciación sobre los retos que afectan a las familias con necesidades especiales, han empezado a formarse grupos en todo el país para educar a los padres y capacitarlos para proteger a sus hijos. Uno de estos grupos es Team Parent, cofundado en Long Beach (California) por Michelle Babitz y Robin Trigg.
A diferencia de muchos de estos defensores, ni Michelle ni Robin tienen hijos con necesidades especiales. Su pasión por capacitar a las familias surgió de sus más de 45 años combinados como profesores de educación especial.
“Una de nuestras mayores frustraciones como profesores era la incapacidad de asesorar a las familias con necesidades especiales sobre sus derechos. Cuando conocí LegalShield hace unos cuatro años, supe inmediatamente que este servicio llenaría un vacío muy necesario y podría empoderar a las familias de los niños con discapacidades de desarrollo a los que atendía”, dijo Michelle Babitz.
La epidemia silenciosa
Los líderes de Team Parent son plenamente conscientes de la creciente necesidad de su trabajo. Según el Centro de Control de Enfermedades (CDC), “aproximadamente uno de cada seis niños en Estados Unidos tiene una discapacidad del desarrollo, desde discapacidades leves como trastornos del habla y el lenguaje hasta discapacidades graves del desarrollo como parálisis cerebral y autismo”.
El mayor grupo de discapacitados de desarrollo de este país son los 1,5 millones de personas a las que se ha diagnosticado autismo. El autismo es también la discapacidad grave del desarrollo de más rápido crecimiento en EE.UU. y se la ha denominado “la epidemia silenciosa”. Las tasas de autismo han aumentado drásticamente en los últimos años.
| Año de vigilancia | Año de nacimiento | Prevalencia del autismo |
| 2002 | 1994 | 1 de cada 150 |
| 2004 | 1996 | 1 de cada 125 |
| 2006 | 1998 | 1 de cada 110 |
| 2008 | 2000 | 1 de cada 88 |
| 2010 | 2002 | 1 de cada 68 |
Aunque se desconoce la causa de un aumento tan espectacular, la tendencia indica que millones de familias seguirán enfrentándose a estos retos durante muchos años.
Poderosos defensores de las familias con necesidades especiales
Michelle empezó a trabajar con niños con necesidades especiales cuando estaba en el instituto. Como estudiante de teatro, la invitaron a apoyar una obra en lenguaje de signos para niños autistas. Recuerda vívidamente cómo se sintió la primera vez que entró en esa habitación. “Nunca había oído hablar del autismo. Pero en cuanto conocí a estos niños, supe inmediatamente que había encontrado mi vocación.”
Michelle y Robin han reclutado a otras ocho personas para que se unan a ellas en el Equipo de Padres. Juntos, estos 10 asociados independientes comercializan los servicios de LegalShield específicamente para la comunidad afectada por el autismo.
“Los asociados de Team Parent están muy implicados en la comunidad de personas con necesidades especiales, especialmente en la comunidad autista. Varios de sus miembros son padres de niños con autismo. Comprenden perfectamente las frustraciones que supone acceder a los derechos que les otorga la ley”, dice Robin.
Michelle describe tres necesidades principales a las que se enfrentan las familias afectadas por una discapacidad del desarrollo:
- Se agotan financiera, mental y emocionalmente.
- Carecen de tiempo y recursos para obtener y comprender la información pertinente sobre sus derechos y opciones.
- Luchan por coordinar las agencias de servicios y los distritos escolares para crear una estructura de servicios eficaz en torno a la vida de sus hijos, sobre todo cuando el niño se convierte en adulto.
Los 4 principales problemas jurídicos de las familias con necesidades especiales
Según Team Parent, los siguientes son los problemas legales más graves para las familias afectadas por discapacidades del desarrollo:
1. Evitar la discriminación y la elaboración de perfiles
Estos retos no sólo surgen en la escuela o en el trabajo, sino que también pueden darse con la policía; por ejemplo, los niños que se encuentran en el extremo leve o moderado del espectro autista pueden ser encarcelados porque la policía los percibe como obstinados y no se da cuenta de que tienen necesidades especiales.
2. Acoso por parte de compañeros
Los niños afectados por una discapacidad del desarrollo pueden sufrir acoso escolar y comunitario. Según Michelle, estos problemas pueden ser mucho peores para los niños “más funcionales”. Los padres tienen derecho a proteger a sus familias de este acoso, pero a menudo tienen dificultades para comprender sus opciones. Normalmente, todo lo que se necesita para resolver el asunto es una simple carta de un abogado al acosador y/o a su familia.
3. Acoso por parte de los distritos escolares
A lo largo de sus carreras, tanto Michelle como Robin han sido testigos de los retos a los que se enfrentan los padres por parte de los distritos escolares. Una de las más preocupantes es la imposibilidad de conseguir un Programa Educativo Individualizado (“PEI”) adecuado. Según Robin, “el IEP es el vehículo que impulsa la educación del niño”. Los padres tienen derecho legal a llevarse el PEI a casa y revisarlo con su abogado, pero muy pocos tienen recursos económicos para hacerlo.
4. Acceso a los servicios públicos
Los padres se enfrentan a muchas dificultades por parte de los organismos gubernamentales, incluida la imposibilidad de acceder a servicios necesarios como terapias del habla y ocupacionales, agencias de seguros médicos y centros regionales. Los abogados expertos pueden ayudar a las familias a acceder a estos servicios.
Team Parent es un buen ejemplo de cómo los abogados pueden ayudar a las familias afectadas por discapacidades del desarrollo a comprender sus derechos legales. En palabras de una familia atendida por Team Parent: “Una hora con nuestro abogado hizo más para ayudarnos que una conferencia de todo el día o de fin de semana sobre Necesidades Especiales. Tener un abogado real que puede estar allí para nosotros es como tener a alguien en nuestra esquina para el resto de la vida de nuestro hijo.”
